SOS просим помощи для Фатимы Ирназаровой!!!

Описание

Фатима заболела неожиданно в мае 2017 года. Мама заметила непонятные моргания глаз у Фатимы. Затем пошли кивки головой. Родители повезли дочь в г.Магнитогорск в центр неврологии Доктор Life. Обследование ЭЭГ ничего не показало. Состояние Фатимы ухудшилось. К кивкам добавились частые резкие падения без причины. Падения происходили в любое время и в любом месте. Обращения в районную больницу результатов не давало. Частота приступов доходила до сотни в день. Родители настояли на отправке ребенка в РДКБ и своими силами без направления обратились в приемный покой РДКБ, откуда были сразу госпитализированы. В Уфе приступы стали еще чаще и к кивкам и падениям добавились большие длительные генерализованные приступы с потерей сознания. Были назначены максимальные дозы противосудорожных препаратов, гормональные препараты. Но купировать приступы удалось лишь на три дня .Большие дозы препаратов дают большие побочные эффекты для организма ребенка. Ребенок не спит практически, постоянно на руках и плачет. И пухнет на глазах от гормональных препаратов. Перестала узнавать близких, стала апатичной ко всему, просто стала как растение. В таком состоянии, после проведения всех обследований Фатиму отправили домой. Без диагноза. С рекомендацией оформить инвалидность, и для полного обследования и постановки диагноза ехать в клиники Москвы. Предварительный диагноз РДКБ г Уфы – эпилепсия, синдром Дузе, Леннокса Гасто. РДКБ отправило документы в министерство здравоохранения для оформления квоты, но в квоте нам было отказано. В результате поисков, общения с мамочками детей с такими же диагнозами, мы решили обратиться в Центр детской неврологии и эпилептологии Невромед в г.Москва к одному из лучших врачей эпилептологов России Айвазяну С.О. С помощью благотворительной страницы в контакте, которую организовала бабушка Фатимы, мы смогли собрать необходимую сумму и поехать в платную клинику и пройти все необходимое обследование.Но врачи и профессора даже в этой клинике не могут поставить точный диагноз и понять картину МРТ и установить причину приступов Фатимы. Состояние девочки по прежнему. Ребенка мучают приступы с потерей сознания с асфиксией. Каждый приступ отталкивает развитие ребенка назад. В настоящее время Фатима совсем не разговаривает. В октябре состоялась еще одна уже онлайн консультация с доктором Айвазяном по результатам генетических анализов и расшифровки МРТ снимков (после консультации доктора Айвазяна С.О. с профессором Алихановым А.А по МРТ Фатимы). Профессор Алиханов ставит наличие венозной микроангиомы в коре парасагиттальных отделов правой лобной доли, сопряженная с субтильным региональным кортикальным глиозом. Потенциально эпилептогенный структурный очаг. Диагноз: вероятно, имеет место фокальная структурная лобная эпилепсия. Учитывая признаки прогрессирующей энцефалопатии следует исключить наследственно дегенеративное заболевание ц.н.с. Эпилепсия неуточненная. В итоге доктор Айвазян рекомендует подождать еще пол года и пройти в его клинике еще одно полное обследование. Но в нашей ситуации мы не можем просто сидеть и ждать, и наблюдать как наш ребенок мучается от каждого приступа. Мы направили результаты обследований в неврологическую клинику Испании «Текнон», и нам предложено приехать к ним в декабре на обследование. Счет составляет 14.330 евро. Мы не в состоянии самостоятельно осилить эту сумму. Мама Фатимочки в настоящее время не работает в связи с тем, что у нее на руках еще братик Фатимы – Сулейман, ему всего 1 год 2месяца. Папа Фатимы работает вахтой на севере. Но этого недостаточно. Других доходов у семьи нет. Мы очень просим помочь Фатимочке пройти обследование, поставить диагноз и получить лечение. Ведь нет ничего ценнее здоровья ребенка. МЫ БУДЕМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ КАЖДОМУ ИЗ ВАС ЗА ЛЮБУЮ МАТЕРИАЛЬНУЮ ПОМОЩЬ!!! НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ,ВЕДЬ КАЖДЫЙ ИЗ НАС МОЖЕТ СТОЛКНУТЬСЯ С ТАКОЙ ПРОБЛЕМОЙ.ОЧЕНЬ ПРОСИМ ПОМОЧЬ МАЛЕНЬКОЙ ФАТИМОЧКЕ!!!